크론병 약과 주사제 후기

 

처방약과 그밖에 시도했던 건강 관련 제품들

● 펜타사

궤양성 대장염과 크론병에 기본으로 먹는 알약으로 으깨거나 씹어서 먹으면 안 되는데 알약이 매우 굵어서 먹는 요령이 없으면 먹다가 목에 걸려서 기분 나쁜 아픔을 겪게 된다. 입안에 약을 넣고 물을 잠시 머금어서 녹기 전에 삼키는 게 포인트.

 

● 이무테라

면역억제제 일종으로 자가면역질환 등에 사용된다. 처음에 이 약을 처방받아서 먹고는 구토증세가 멈추지 않아서 일주일을 참다가 결국 입원해서 구토 억제제를 먹고 이무테라 용량을 줄여서 겨우 진정이 되었다. 주로 아침에 먹었는데 먹고 나면 속이 안 좋아서 한동안 힘들었다.

 

●  클리퍼

클리퍼 지속성 장용정이라는 약인데 크론병 증상이 심할때 처방받고 먹었다가 증상이 갑자기 더 악화돼서 입원했던 적이 있다. 이 약이 안 맞았던 것인지 그냥 증상이 악화된 것인지는 알 수가 없다. 다만 먹는 스테로이드제에 대한 안 좋은 기억이 이때 각인되었다.

 

● 푸리네톤

약 정보에는 급성백혈병 치료제로 나오는데 크론병에도 사용하는것 같다. 항암제로도 알려져 있고 약국에서 주의사항을 들을 때 본인 외에 다른 사람이 약을 만지면 안 좋다고 잘 보관하라고 했다. 이 약은 이무테라처럼 별다른 이상은 없었다.

 

● 쏜리서치 투퍼데이

기운이 워낙 없어서 영양제 추천받아서 몇 개월 먹어보았지만 효과를 느낄 수가 없었다.

 

● 유산균

유산균도 좋다는 걸 6개월 이상 먹어봤지만 효과를 못 느꼈고 악화되지도 않았다.

 

● 비타민D

씹어먹는 2000IU짜리 비타민D를 먹었는데 이건 효과가 있었다. 그런데 증상이 활성화되면서 다른 보조식품을 다 끊었다.

 

● 홍삼톤 등 홍삼제품

홍삼톤이 먹으면 기운은 좀 나는 것 같다.

 

★ 크론병은 음식, 건강기능식품, 약 등 먹는것은 사람마다 다 다르니 항상 주의해야 한다. 크론병 환자로서 먹는 걸 시도했다가 아무 효과를 못 보는 것은 괜찮지만 만약 몸에 안 받아서 상처가 악화되면 소장, 대장이 좁아질 수 있다.

 

 

스테로이드, 항생제 및 생물학적 주사제

● 항생제, 스테로이드

마비성 장폐색이나 크론 활성화로 입원을 하면 금식하면서 주로 맞는다.

 

● 휴미라(아달리무맙)

일반 먹는 약으로 더 이상 증상이 호전되지 않아서 주사제를 사용하기로 했고 처음으로 맞은 주사가 휴미라였다. 생물학적 제제 중 하나인 휴미라는 2주마다 한번씩 자가주사 하는 주사제인데 펜타입과 주사기타입이 있다. 병원에 가서 진료를 볼 때 8주 치를 아이스팩이 든 보냉가방에 넣어서 가져와서 집에서 2주마다 스스로 주사를 놨다. 나는 주사 놓는 법을 배워서 주사기타입으로 사용했는데 주로 배에다가 놨다. 이 주사제는 영상 2도~8도 사이에 보관을 해야 해서 한 칸짜리 미니냉장고와 전자온도계를 사서 보관을 했다.

 

● 스텔라라(우스테키누맙)

휴미라를 4년정도 맞다가 내성이 생겨서 스텔라라로 교체를 했다. 휴미라도 마찬가지였지만 이런 생물학적 제제를 보험적용이 되게 하려면 CDAI점수등 필요한 것이 있는 것 같은데 이걸 채우려고 몇 달간 지금 쓰는 약이 안 듣는다는 걸 증명해야 하는가 보다. 아무튼 몇 달간 증상이 악화된 이후에야 다른 주사제로 갈아탈 수 있었다. 스텔라라는 3개월에 한 번 맞으면 된다고 해서 좋아했으나 약효가 세지 않아서 2개월에 한 번씩 맞게 되었고 2개월로 줄여서 맞아도 약효는 휴미라 처음 맞을 때만큼은 아니었다. 생물학적 제제는 사람마다 효과가 다를 수 있다고 한다.

 

● 램시마(인플릭시맙)

스텔라라를 맞는중 상태가 많이 안 좋아졌었나 보다. 소장, 대장, 회맹부 등 협착이 많이 진행이 되어서 결국 수술을 했고 6개월이 지난 이후 MRI와 대장내시경 검사결과 크론병이 악화되고 있었다. 그리고 두 달 후 항문질환이 심해지고 있으니 항문질환 쪽에 효과가 좋은 인플릭시맙으로 교체하자고 하셨다. 인플릭시맙 중엔 레미케이드와 램시마가 있는데 램시마로 결정이 되었다. 휴미라나 스텔라라는 주사기로 빠르게 맞으면 돼서 편했는데 이건 정맥주사로 2시간 정도는 맞아야 해서 매번 주사실을 예약해야 된다. 램시마 SC라는 주사기 형태도 있다고 하는데 지금 나의 상황에서는 이게 최선인 것 같다.

 

 

램시마 맞는중... 처음엔 2시간정도 소요된다.